Derrière le Masque : La réalité invisible des femmes autistes
Imaginez devoir calculer chaque geste, chaque regard et chaque intonation de votre voix lors de la moindre conversation quotidienne. Pour beaucoup, ces interactions sont instinctives. Pour d’autres, c’est une performance épuisante, répétée jour après jour. C’est la réalité du « masking » (ou masquage social), une stratégie de survie omniprésente chez les femmes et les filles autistes.
Dans son intervention TEDx intitulée Behind the Mask: Autism for Women and Girls, Kate Kahle, diagnostiquée autiste à l’adolescence, lève le voile sur une réalité troublante : notre compréhension de l’autisme est profondément biaisée, laissant des milliers de femmes sans diagnostic, sans soutien et souvent en détresse.
Un diagnostic pensé par et pour les garçons
Aujourd’hui encore, pour quatre garçons diagnostiqués autistes, on ne compte qu’une seule fille. Pourtant, les études révèlent que le ratio naturel est beaucoup plus serré. Alors, où sont ces filles ?
La réponse réside en grande partie dans les outils de diagnostic eux-mêmes. Historiquement, les critères cliniques du Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) ont été établis à partir d’observations réalisées majoritairement sur de jeunes garçons blancs. Par conséquent, l’autisme féminin, qui se manifeste souvent de manière plus subtile ou par des traits socialement mieux acceptés, passe sous le radar.
Par exemple, alors qu’un jeune garçon autiste pourrait se passionner exclusivement pour les trains, une jeune fille pourrait développer un intérêt intense pour les animaux ou la littérature — des passions considérées comme « normales » pour son genre, retardant ainsi l’identification de sa neurodivergence.
Le coût invisible du « Masking »
Les filles subissent dès leur plus jeune âge une forte pression sociale pour être empathiques, sociables et polies. Face à ces attentes, de nombreuses filles autistes développent une capacité remarquable à camoufler leurs différences : c’est le masking.
Ce camouflage prend de nombreuses formes :
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Forcer le contact visuel (même si cela est physiquement inconfortable).
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Imiter les expressions faciales et les gestes de leur entourage.
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Mémoriser des scripts de conversation pour savoir quoi répondre lors de petits échanges banals.
Si le fait de « passer inaperçue » peut sembler être un avantage, c’est en réalité un fardeau colossal. Supprimer sa véritable nature demande une énergie psychologique herculéenne. Ce n’est donc pas une coïncidence si plus du tiers des femmes autistes souffrent d’anxiété chronique ou de dépression, souvent déclenchées par l’épuisement de ce rôle qu’elles doivent jouer en permanence pour ne pas être ostracisées.
Changer de regard sur la neurodivergence
L’autisme n’est pas une maladie à guérir ; c’est une neurodivergence. C’est un cerveau qui perçoit, ressent et interagit avec le monde d’une manière différente.
Kate Kahle souligne également l’importance des mots que nous utilisons. Des termes comme le « Syndrome d’Asperger » sont de plus en plus rejetés par la communauté, non seulement en raison du passé sombre du Dr Hans Asperger sous le régime nazi, mais aussi parce qu’ils tentent de diviser un spectre complexe en catégories rigides (haut niveau / bas niveau) qui ne reflètent pas l’expérience intérieure des personnes concernées.
Vers une société de l’acceptation
Il est temps de dépasser le stéréotype du petit garçon ayant une crise sensorielle dans un centre commercial. L’autisme a mille visages, et beaucoup d’entre eux sont ceux de femmes qui luttent en silence.
Pour faire avancer les choses, la communauté médicale et psychologique doit élargir ses recherches pour inclure massivement les femmes et les minorités. À notre échelle, la meilleure chose à faire est de créer des environnements sûrs, empreints d’empathie et sans jugement, où les personnes autistes se sentent enfin autorisées à faire tomber le masque.